هیولاسازی از تفاوت؛ نگاهی به مواجهه با معلولیت در ایران
این نوشتار بخش سوم مقاله «از دوقلوهای هندی تا لاله و لادن»، درباره مواجهه ایرانیان با معلولیت است.
ایران هیچوقت برنامه رسمی اصلاح نژاد نداشت، ولی همان گفتمان بهداشتی و برخوردهایی که با بیماران واگیردار مثل آبله، جذام و سفلیس میشد، کمکم یک سری هنجار ساخت که میگفت یک شهروند مدرن ایرانی باید از نظر جسم و روان چگونه باشد. کسانی که از نظر جسمی یا ذهنی با این هنجارها همخوانی نداشتند، معمولاً در آسایشگاهها، تیمارستانها یا مراکز مخصوص معلولان جا داده میشدند. در آن سالها- دستکم در اوایل دوره پهلوی- بیشترشان امید چندانی به بازگشت به جامعه و زندگی عادی نداشتند. برخی دیگر نیز با خانوادههای خود زندگی میکردند اما بههمان اندازه امید چندانی به زندگی پربار و رضایتبخش نداشتند. همانگونه که مارتین پرنیک [1] در بحث خود درباره اصلاحنژادی در آمریکا توضیح میدهد: ««اگر اصلاحنژادی، تناسب را با زیبایی برابر میدانست، پس برناتوانی برچسب زشتی میزد.» در ایران نیز مروجان بهداشت با معیارهای زیباییشناختی، مرز میان زیبا و زشت، اندام ورزیده و بدن تغییرشکلیافته را تعیین میکردند. بدینترتیب، زبان زیبایی و ورزش، همسنگ خود را در گفتمان ناتوانی و بیماری یافت.
ازریختافتادگیهای جسمی ناشی از بیماریهایی مانند آبله یا جذام در ادبیات معاصر فارسی مورد اشاره قرار گرفته است. برای مثال، طرز فکر قاجاریان درباره بدشکلی بدن خیلی سطحی و بیپرده بود و با نگاه قرن بیستمی، واقعاً زننده و زشت بهنظر میرسید. در یکی از منابع آمده بود که در سال ۱۸۹۸ ایران بهخاطر کوتاهی در مقابله با آبله سرزنش شده بود- «اهمالکاری» که مرگهای قابلپیشگیریِ بسیاری به بار آورده بود. آبله نهتنها جان بسیاری را میگرفت بلکه بازماندگان را از ریخت میانداخت؛ بهقول میرزا حسینخان زکاءالملک، نویسنده پرکار آن دوره، آنان را «زشت و نازیبا» میساخت. سایر تواریخ قاجاری نیز شیوع مکرر همهگیری آبله را تأیید میکنند. در سال ۱۸۹۴ نشریه نیمهرسمی عهد قاجار به نام «ناصری» گزارش داد که هر سال آبله در میان کودکان فاجعه به بار میآورد و باعث مرگ یا ناقص شدن آنها میشود. همچنین در سال ۱۹۰۶ یک نشریه بر ضرورت ترویج واکسیناسیون آبله تأکید کرد. نه فقط بهخاطر مرگومیر زیاد کودکان، بلکه بهدلیل اینکه بازماندگان گاهی تا پایان عمر دچار ناتوانیهایی مانند نابینایی، ناشنوایی یا بدشکلی صورت میشدند.
از قرن نوزدهم میلادی، آبله به یکی از محورهای کارزار بهداشت عمومی ایران تبدیل شد. تلاشها برای واکسیناسیون همگانی علیه آبله به دوره قاجار بازمیگشت و تا اوایل قرن بیستم ادامه یافت. در سال ۱۹۲۶، وزارت بهداشت پایگاههایی برای ارائه رایگان واکسن آبله در سراسر کشور برپا کرد و چند سال بعد، در سال ۱۹۳۲ هیئت وزیران مقرراتی را تصویب کرد که بر اساس آن، واکسیناسیون برای کودکان از بدو تولد تا ۲۱ سالگی رایگان شود. به والدین دستور داده شد که نوزادان تا شش ماهه را به مراکز دولتی ببرند تا اولین نوبت از چهار تزریق لازم برای پیشگیری از آبله را دریافت کنند. این مراکز تأییدشده دولتی سپس گواهی واکسیناسیون صادر میکردند. نوبتهای بعدی واکسن میبایست در سنین ۶ تا ۷ سالگی، ۱۲ تا ۱۳ سالگی و ۱۹ تا ۲۱ سالگی تزریق میشد. والدین یا سرپرستانی که در این زمینه سهلانگاری میکردند، ابتدا توبیخ و سپس تحت پیگرد قانونی قرار میگرفتند. در سال ۱۹۴۲، شارل اوبرلینگ [2]، مشاور دولت ایران در امور بهداشتی، اظهار داشت که اگرچه واکسیناسیون آبله در ایران اجباری است اما «این قانون هرگز سفت و سخت اجرا نمیشود» و بههمین دلیل در مناطق روستایی، موارد ابتلا به آبله همچنان شایع باقی مانده است.
مانند مبتلایان به آبله، جذامیان نیز بهخاطر بار ناتوانیشان مورد سرزنش و طرد قرار میگرفتند. در سال ۱۸۸۹، دکتر فووریه، پزشک فرانسوی ناصرالدینشاه، پس از ورود به ایران اظهار داشت که گدایان و درماندگان بسیاری در شهر تهران زندگی میکنند. منبعی فارسی که چند سال بعد نوشته شده، افزایش تعداد فقرا در پایتخت ایران را تأیید میکند: «گدایان و بینوایان، هم برای خودشان و هم برای مردم سختی ایجاد میکنند اما خودشان زحمتی نمیکشند.» این نویسنده با تشخیص اینکه برخی از معلولان ممکن است نیازمند کمک باشند، توصیه کرد که نیازمندان واقعی-که عبارتند از «عاجزان» (معلولان)، «مفلوجان» (فلجشدگان)، «پیران» (سالخوردگان) و «از کار افتادگان» (ناتوانان)- از افراد «قویبنیه» (نیرومند)، «جوان» و «صحیح و سالم» جدا شوند و مسکنی برای آنان در نظر گرفته شود.
در نزدیکی بازارها، قرنطینههایی جذامیان را در انزوا نگه میداشت و آنان از نزدیک شدن به مناطق مسکونی منع میشدند. با این حال، آنان با یک دست روی صورت و دست دیگر برای گرفتن پول دراز، در خیابانها راه میرفتند. همانگونه که فووریه افسوس میخورد: «انسان نمیتواند چیزی زنندهتر و در عین حال رقتانگیزتر از این ببیند.» این که جذامیان در حاشیه جامعه ایران محبوس بودند، در گزارشهای دیگر نیز آمده است. در سال ۱۸۹۹، جیمز کاکران [3]، پزشک میسیونر آمریکایی، اظهار داشت که «جذامیان در کنار جادهها گدایی میکنند و اجازه ورود به شهرها را ندارند.» مری بردفورد [4]، پزشک آمریکایی دیگر، شرایط مشابهی را گزارش کرده است. بهگفته بردفورد: «در حدود ده مایلی تبریز روستایی وجود دارد که قرار است تمام جذامیان استان شمالی ایران به آنجا فرستاده شوند، هرچند آنچنان نظارتی وجود ندارد که کسی مراقب نیست که همه به آنجا بروند. دولت هر سال گندم مورد نیاز آنان را به ارزش حدود 400 دلار تأمین میکند اما هرچه بیشتر نیاز داشته باشند، از طریق گدایی به دست میآورند.» انزوای جذامیان از اماکن عمومی خاص، نشاندهنده جایگاه پست آنان در جامعه ایران بود.
ساموئل ویلسون [5]، کشیش آمریکایی که 14 سال در تبریز زندگی میکرد، گزارش کرده بود که «مفولکترینها به لحاظ وضعیت و ظاهر، خیل جذامیانیاند که در کنار جادهها نشسته و گدایی میکنند.» جذامیانی که «ژندهپوش» بودند، در شرایط اسفباری زندگی میکردند و «یک زندگی حداقلی» را میگذراندند. با این حال، او همچنین اشاره کرده که روستای جذامیان در نزدیکی تبریز حدود ۵۰۰ جذامی را در خود جای داده بود که برخی از آنها زمینهای کشاورزی خود را داشتند «و در برخی موارد وضعیت خوبی داشتند و مرفه بودند.» ویلسون در مورد ریشه این روستای جذامیان گزارش داده که در اواسط قرن نوزدهم، زمانی که بزرگان استان به عزیزخان سردار، حاکم تبریز در مورد «آمد و شد و زندگی جذامیان کنار مردم عادی» هشدار دادند، او دستور جمعآوری و حبس جذامیان آذربایجان را صادر کرد. اگرچه در ابتدا کمکهای خیریه از خزانه عمومی به جامعه جذامیان ارائه میشد، اما با آغاز قرن جدید «گفته میشود که آنان به دولت مالیات میپردازند.» اختلاف در گزارشهای مسافران درباره جوامع جذامیان نشاندهنده تفاوت نگرش عمومی نسبت به آنها در نقاط مختلف است، اگرچه در بیشتر دوره قرن نوزدهم به نظر میرسد که جذامیان در همهجای ایران با تبعیضهای مشابهی روبهرو بودند.
جذامیان که سرنوشت تلخشان همیشه در کتابهای تاریخی ثبت شده، به خاطر تغییر شکل وحشتناکی که این بیماری در بدنشان ایجاد میکرد، همیشه مورد تحقیر و تبعیض بودند. البته دالز در تحقیقاتش درباره جذام در جوامع اسلامی میگوید که «جامعه اسلامی به اندازه جوامع دیگر با جذامیان سختگیر نبود» اما در عمل، جذامیان و سایر افراد با چهرههای ازریختافتاده در ایران و دیگر سرزمینهای اسلامی، رفتاری ناعادلانه و غیرانسانی را تجربه کردند. در زمان جنگ جهانی اول، مراکز درمانی جذام در کردستان و آذربایجان ویران شدند و جذامیان در مناطق مختلف پراکنده شدند. این موضوع باعث نگرانی پزشکان شد؛ چون میترسیدند که جذامیان با مردم عادی آمیخته شوند و بیماری را گسترش دهند. بعد از جنگ، وقتی وزارت بهداشت تأسیس شد، قرار شد این مراکز بازسازی شوند و جذامیان دوباره در مکانهای پزشکی مناسب جمعآوری شوند.
در نیمه اول قرن بیستم، هم سازمانهای خیریه اسلامی و هم بیمارستانهای آمریکایی از جذامیان نگهداری میکردند و به آنها غذا و دارو میرساندند. تا سال ۱۹۲۷، مقامات خراسان که این بیماری در آنجا زیاد بود، «انجمن ضد جذام» را راه انداختند. با کمک والی خراسان، پول جمع کردند تا به جای کلبههای نمور و تاریکی که قبلاً در آن زندگی میکردند یک کاروانسرای بزرگ و بهداشتی برای جذامیان بسازند. حرم امام رضا در مشهد هم یک مرکز نگهداری از جذامیان داشت که حدود ۱۴۰ نفر در آن جا زندگی میکردند. تا دهه ۱۳۱۰، نه تنها جذامیان کمتر میمردند، بلکه کیفیت زندگیشان هم بهتر شده بود. یکی از جذامیان گفت: «سالها مثل حیوانات رها شده در گودالهای کثیف زندگی میکردیم و هیچکس به ما اهمیت نمیداد اما حالا در اتاقهای تمیز و روشن زندگی راحتی داریم، زخمهایمان را تمیز میکنند، دردمان را کم میکنند و بیماریمان را درمان میکنند.» میسیونرهای آمریکایی، روحانیون ایرانی و انجمن جذام بریتانیا با هم همکاری میکردند تا به جذامیان غذا و رسیدگی کنند؛ همکاریای که بیشک زندگی آنها را بهتر کرد. پنج سال بعد، میسیونرها گفتند که سازمانهای خیریه اسلامی هر روز به جذامیان نان میدهند و گاهی گوشت، نفت، ظرف و لباس هم برایشان میفرستند، علاوه بر یک کمک نقدی کوچک ماهانه اما دولت ایران تقریباً هیچ کار مهمی برای درمان جذامیان نکرد. این بیتوجهی شامل حال استانهای دیگر مثل آذربایجان هم شد که در همان سالها کلینیک مناسبی برای جذامیان نداشت. طبق یکی از گزارشها، «کار رسیدگی به جذامیان در این منطقه هنوز شروع نشده.» دولت در اوایل دوره پهلوی خیلی کند به وضعیت جذامیان رسیدگی میکرد، چون تا وقتی جذامیان در قرنطینه بودند و مردم عادی را تهدید نمیکردند، دولت اصلاً دغدغهای برای بهبود زندگی آنها نداشت.
هرچند دولت به جذامیان، مبتلایان به آبله و بیماران سفلیسی کمکهایی میکرد اما این کمکها بسیار محدود بود و نشان میداد که خیریه دولتی چقدر نقصان دارد. با این حال، شاید واضحترین نمونه ناهنجاری جسمی یا «عجایبالخلقه» برای مردم ایران- همانگونه که برای بسیاری از مردم دیگر در آن زمان و حتی امروز هست-دوقلوهای بههمچسبیده بودند. جالب اینجاست که خود واژه «عجایبالمخلوقات» ریشه در کتابی از زکریای قزوینی، دانشمند ایرانی قرن سیزدهم، دارد که در کتابش دنیای عجیب جانوران را در گوشهوکنار جهان توصیف کرده بود. وقتی به دوقلوهای بههمچسبیده «عجایب» میگفتند، یعنی تفاوت جسمانی آنها را چیزی شبیه به هیولا یا حیوان میدانستند- درست نقطه مقابل انسانیت عادی. جالب اینکه پزشکان و دیگر مشاهدهگران تا اواخر قرن بیستم هم از همین کلمات استفاده میکردند، یعنی هنوز افراد دفرمه را بیرون از دایره «انسانیت معمولی» میدیدند؛ حتی وقتی که زندگی این دوقلوها پر از تجربههای عادی انسانی مثل سفر، تفریح و بچهدار شدن بود.
بحثهای مربوط به از ریختافتادگی، معمولاً با کلمات منفی همراه بود و با زبان مثبت و امیدوارکننده تبلیغات بهداشتی ایران همخوانی نداشت. ایران اوایل قرن بیستم، مثل کشورهای دیگر، شیفته وعدههای بهداشت و پزشکی مدرن شده بود، چون امید داشت که پزشکی مدرن بیماری، دفرمگی و حتی زشتی را ریشهکن کند. جنبش بهداشت در ایران سلامت و تناسب اندام را ترویج میکرد و بیماری و ناتوانی را طرد میکرد. مطبوعات هم اگرچه از زیبایی و سلامت تعریف میکردند اما حتی وقتی درباره بیماریهایی حرف میزدند که باعث ناتوانی یا بدفرمی میشدند بهندرت عکس معلولان را چاپ میکردند. درست در همان زمانی که سازمانهای خیریه به معلولان خدمات جدید میدادند، دولت معلولیت را یک مشکل اجتماعی میدانست که باید مهار شود. همین نگاه باعث میشد که عکس معلولان در مطبوعات منتشر نشود و خدمات اجتماعی برای آنها در اوایل پهلوی خیلی کم باشد. خلاصه اینکه زشتی و بدفرمی، نه فضیلت مدرن بود، نه موضوعی جذاب برای نشان دادن مزایای بهداشت، بههمین دلیل هم در مطبوعات پالایششده ایران جایی نداشت.
با این حال، یک نشریه علمی که زمینه فعالیتش ترویج بهداشت بود، از این رویکرد رایج فاصله گرفت. این مجله با عنوان «صحتنمای ایران» به سردبیری دکتر توتیا، پزشکی ایرانی که در فرانسه تحصیل کرده بود، بارها تصاویر افرادی با ناهنجاریهای جسمی را منتشر میکرد. از جمله این تصاویر، دوقلوهای بههمچسبیدهای بودند که همچنان با عنوان «عجایبالمخلوقات» معرفی میشدند. در نخستین شماره مجله، به تولد دوقلوهای بههمچسبیدهای اشاره شده بود که از ناحیه قفسه سینه به هم متصل و در تهران به دنیا آمده بودند. این نوزادان، بنا به گزارش مجله، اندکی پس از تولد «بر اثر بیتوجهی» جان باختند. والدین آنها برای پنهان کردن مرگ فرزندانشان، اجساد را در حیاط خانه دفن کردند اما پلیس ماجرا را کشف و پیکر کودکان را بیرون آورد. مجله توضیحی نمیدهد که آیا والدین به دلیل این سهلانگاری با پیگرد قانونی روبهرو شدند یا نه و تنها به این نکته اشاره میکند که مادر پیشتر نیز سابقه زایمان دوقلو داشته است.
پس از این روایت، مجله بیدرنگ به زندگینامه کوتاه و نسبتاً خنثای دوقلوهای مشهور سیامی، چانگ و اِنگ بانکر [6]، که در سال ۱۸۱۱ در تایلند متولد شده بودند، میپردازد؛ گویی مرگ دو کودک ایرانی به توضیح بیشتری نیاز نداشت. شرح زندگی برادران بانکر، که آنها نیز از ناحیه قفسه سینه به هم متصل بودند، بیشتر از سر کنجکاوی سطحی نسبت به زندگیشان نوشته شده بود. این دو برادر خود نیز به خیره شدن مردم عادت داشتند. هنگامی که به ایالات متحده مهاجرت کردند، مدتی همراه سیرک پی. تی. بارنوم سفر کردند و به عنوان «موجودات عجیب» در معرض نمایش قرار گرفتند. در این منبع فارسی، علاوه بر توصیف ظاهر جسمانی این دوقلوها، به تفاوتهای فردیشان نیز اشاره شده است؛ انگ فردی آرام و کمحرف معرفی میشود، در حالی که چانگ شخصیتی شاد، خوشبرخورد و سرزنده داشته است. این شیفتگی نسبت به ظاهر «غیرعادی» دوقلوهای بههمچسبیده و در عین حال توجه به ویژگیهای کاملاً انسانی آنان، نشان میدهد که در آن دوران درک و پذیرش معلولیت بهعنوان بخشی طبیعی از جامعه انسانی هنوز بسیار محدود بود. تفاوت جسمانی نه بهعنوان یکی از شکلهای متنوع تجربه انسانی، بلکه بهعنوان پدیدهای استثنایی، شگفتانگیز و سزاوار نمایش عمومی تلقی میشد.
در شمارههای بعدی، مقالهای با عنوان «عجایب طبیعت» - که در نسخه فرانسوی عنوانش (Les Monstres «هیولاها» یا «موجودات عجیب») بود – منتشر شد. این مقاله بار دیگر به زندگی رادیکا و دودیکا، دوقلوهای هندی پرداخته بود که نخستین بار در سال ۱۹۰۴ به خوانندگان ایرانی معرفی شده بودند. همچنین از دو خواهر برزیلی، ماریا و روزالینا، یاد شد که در سال ۱۹۰۰ با عمل جراحی از یکدیگر جدا شدند اما ماریا تنها چند روز پس از عمل جان باخت. از دیگر «عجایب» معرفیشده در این مجله، فرانک لاتینی [7] بود؛ مردی که بقایای رشدنیافته دوقلویش در قسمت پشت بدن او باقی مانده بود. هرچند روایت زندگی این افراد عمدتاً بر تفاوتهای جسمی آنان تأکید داشت، مجله گاه به جنبههای کاملاً عادی زندگی آنها نیز اشاره میکرد. برای مثال، دکتر توتیا مینویسد که فرانک لاتینی بعدها ازدواج کرد و صاحب فرزندی شد که به تعبیر او «صحیحالخلقه» بود. بهکارگیری اصطلاح «صحیحالخلقه» برای اشاره به فردی با رشد معمول، بهروشنی نشان میدهد که در آن زمان انسانها به دو دسته «درست» و «نادرست» تقسیم میشدند. در چنین نگاهی، تفاوت جسمی صرفاً یک گونه از تنوع انسانی نبود، بلکه نوعی ناهنجاری و شگفتی به شمار میرفت که بیش از آنکه نیازمند درک و پذیرش باشد، موضوع کنجکاوی و نمایش عمومی بود.
«کری یانگ کاستلو [8]» در پژوهش خود درباره «تراتولوژی [9]» یا «هیبتشناسی» (مطالعه پدیدههای نادر و ناهنجار) در امپراتوری بریتانیا، استدلال میکند که متخصصان زایمان، هنگام تولد با ناهنجاریهای مادرزادی مواجه میشدند و این موارد را «هیولا» مینامیدند. همچنین کاستلو اشاره میکند که مباحث تراتولوژی - که امروزه بیشتر بهعنوان مطالعه نقایص مادرزادی شناخته میشود - به درمان این نوزادان نمیپرداخت؛ نه ازآنرو که درمانی وجود نداشت بلکه به این دلیل که زبان پزشکی درباره ناهنجاریها، درواقع پاسخی به «شیفتگی فرهنگی» بود. در ایران نیز بحثهای مربوط به «عجایب خلقت»، کنجکاوی مشابهی را درباره افراد با تفاوتهای جسمانی برمیانگیخت؛ اما این بحثها نه گفتوگویی روشنگرانه بود و نه آموزهای پزشکی که به یاری و آموزش پزشکان ایرانی بیاید.»
دکتر طوطیا [10] در مقاله خود نوشته بود که در طبیعت، زایمان نوزادان دچار ناهنجاری جسمانی پدیدهای رایج است اما مقاله او اطلاعات چندانی در زمینه گزینههای درمانی یا نکات پزشکی مرتبط با مراقبت از دوقلوهای بههمچسبیده ارائه نمیداد. این خلأ بهویژه قابلتأمل است؛ چرا که مجلات عامهپسند ایران در همان دوره، مطالب زیادی درباره فرهنگ فرزندپروری منتشر میکردند اما این مباحث معطوف به پرورش کودکان سالم (با رشد طبیعی) بود، نه نوزادان دارای معلولیت؛ و مخاطبان آن مطالب نیز والدین کودکان معلول را در بر نمیگرفت. هرچند نشریات و روزنامههای ایرانی مملو از توصیههایی بود که به مادران میشد اما به مراقبت از نوزادان معلول توجهی نمیشد و گاه حتی ادعا میشد که این کودکان بهسبب بیبندوباری جنسی والدینشان دچار چنین عوارضی شدهاند. در واقع، برخی از نویسندگان حوزه مادری در ایران، بیبندوباری و شیوع سفلیس را با افزایش نقایص مادرزادی برابر میدانستند.
همچون بحث دوقلوهای بههمچسبیده، ناهنجاریهای جسمانی ناشی از عوارض منتسب به سفلیس، نشاندهنده ناتوانی نظام پزشکی و جامعه ایران در مواجهه با پیامدهای معلولیت بود. توجه به بیماریهای آمیزشی، ریشه در تمایل به مهار گسترش روسپیگری و بیماریهای مرتبط با آن چون سفلیس و سوزاک داشت. بهعنوان نمونه، مجله بهداشتی «حفظ الصحه» که پیشتر نیز اشاره شد، مرتباً تصاویری از کودکان با ناهنجاریهای جسمانی منتسب به سفلیس منتشر میکرد. این مجله ادعا داشت که نوزادان والدین سفلیسی اغلب هنگام تولد میمیرند و اگر هم زنده بمانند، کیفیت زندگیشان بهشدت دچار اختلال میشود، زیرا سفلیس به دستگاه عصبی حمله میکند و ممکن است باعث کوری، ناشنوایی یا دیوانگی شود. این پیامدهای واقعی و خطرناک سفلیس، ضرورت یک کارزار عمومی برای آگاهیبخشی به ایرانیان درباره عواقب بیماریهای آمیزشی را ایجاب میکرد. بااینحال، از تصاویر کودکان و بزرگسالان با ناهنجاری جسمی- که ممکن بود وضعیتشان پیامد سفلیس باشد یا نباشد - بیشتر با هدف برانگیختن ترس و جنجالآفرینی استفاده میشد. این رویه همچنین نشان میداد که چگونه برخی از مراجع پزشکی، بیماران مبتلا به سفلیس و دیگر افراد دارای معلولیت جسمی را از مشارکت اجتماعی در جامعه ایران محروم میکردند.