زخم عمیق بر تن بیمــــاران خاص

 350 هزار بیمار خاص، به دلیل تحریم‌ها در سال‌های اخیر با مشکلات مختلفی در تهیه دارو و اقلام مورد نیاز خود دست‌و‌پنجه نرم کرده‌اند، این‌ در حالی است که دو جنگ اخیر نیز بر مشکلات آن‌ها افزوده و میزان مراجعه به مراکز درمانی را به دلیل استرس افزایش داده است. بخش‌هایی از گزارش روزنامه پیام ما را می‌خوانید درباره وضع همین بیماران که نگاهی است به نشست مدیران انجمن‌های بیماران خاص. 

چالش‌ بیماران ام‌اس در دو جنگ

اگرچه خدمات درمانی بیمارستان‌ها و مراکز درمانی کشور در طول هر دو جنگ همچنان تداوم داشت، با این حال زندگی برای بیماران به ویژه 350 هزار بیمار خاص کلیوی، تالاسمی، هموفیلی، اوتیسم، ام‌اس و ای‌بی در شرایط جنگی دچار چالش‌های متعددی شد، به گونه‌ای که به گفته «عبدالحسین هوشمند» مدیرعامل انجمن بیماران ام‌اس، 30 درصد به میزان مراجعه این گروه از بیماران خاص در شرایط جنگی افزوده شد.

هوشمند صبح روز دوشنبه هفتم اردیبهشت‌ماه در نشست خبری مدیران انجمن‌های بیماران خاص ایران به تأثیر جنگ 40 روزه بر این گروه بیماران اظهار کرد: «بیماری ام‌اس، دلیل قطعی مشخصی ندارد؛ اما استرس‌ و اضطراب در ایجاد آن موثر است و بیشتر جوانان را درگیر می‌کند که در یک‌سال اخیر و دو جنگ دوازده روزه و 40 روزه موجب بروز چالش‌های متعددی برای این بیماران شده و میزان مراجعان را 30 درصد افزایش داد.»

به گفته او 120 هزار بیمار مبتلا به ام‌‎اس در کشور حضور دارند که دو سوم آنها را بانوان تشکیل می دهند 42 هزار بیمار ام‌اس در تهران هستند و استان‌های تهران، فارس، اصفهان، آذربایجان شرقی و خراسان رضوی به ترتیب بیشترین بیمار را دارند: «در روزهای سخت جنگ، سعی کردیم اوضاع را برای این بیماران مدیریت کنیم، امکان تماس‌های تلفنی و فضای مجازی برای بیماران فراهم و مشاوره دارویی و دسترسی به داروها و خدمات روانشناختی برای آنان ایجاد شد.»

او با بیان اینکه 90 درصد داروهای مورد نیاز این بیماران در ایران تولید می‌شود، تأکید کرد: «95 درصد بیماران ام‌اس تحت پوشش داروهای ایرانی بوده و مشابه داخلی تمامی داروهای خارجی نیز موجود است. داروهای داخلی برای بیماران ام اس رایگان است و داروهای خارجی نیز اگرچه با افزایش قیمت روبه‌رو شده‌اند با این حال مصرف آنها بسیار محدود است.»

مدیرعامل انجمن بیماران ام‌اس یکی از مشکلات بیماران خاص در طول جنگ اخیر را آسیب به مراکز درمانی و دارویی دانست و یادآور شد: «انبار داروهای بیماران خاص در همدان مورد اصابت قرار گرفت که این موضوع هم مشکلات بیماران را افزایش داد.»

بیماران پروانه‌ای زخمی از جنگ و تحریم

«سیدحمیدرضا هاشمی گلپایگانی» مدیرعامل «خانه ای‌بی» (پروانه‌ای) هم در این نشست با اشاره به هزار و 200 بیمار پروانه‌ای در کشور، تحریم‌ها را جنایتی علیه بیماران به‌ویژه بیماران پروانه‌ای دانست و گفت: «جنگ 12 روزه و جنگ 40 روزه فقط بخشی از جنایت‌ها علیه مردم کشور است، درحالی‌که سال‌ها است با تحریم علیه مردم ما جنایت می‌کنند.»

او در ادامه از تحریم فروش پانسمان ویژه بیماران پروانه‌ای از سوی تنها تولید کننده آن در جهان انتقاد کرد و گفت: «پانسمان بیماران ای‌بی مشابه داخلی ندارد و بالغ 180 کشور جهان، از محصولات یک شرکت سوئدی به نام «مینکه» استفاده می‌کنند؛ بنابراین جایگزینی ندارد، از سال ۱۳۹۷ این شرکت دیگر این پانسمان را به ایران نداد و در پاسخ به مکاتبات ما اعلام کرد که ایران در تحریم آمریکا بوده و در صورت ارسال این پانسمان‌ها به ایران، منافعشان به خطر می‌افتد. آیا کودکان ای‌بی که پوست خود را این‌طور از دست می‌دهند قابل تحریم‌اند؟ اگر می خواهید بجنگید با نیروهای مسلح ما بجنگید، نه اینکه کودکان هدف جنگ قرار بگیرند.»

مدیرعامل خانه ای‌بی افزود: «پوست کودکان مبتلا به ای‌بی جمع می‌شود و نیاز به پانسمان دارند، اما از ترامپ و آمریکایی که کودکان میناب را هدف قرار می دهند چگونه باید انتظار داشته باشیم تا کودکان بیمار را از طریق تحریم هدف قرار ندهد. با وجود همه مشکلاتی که داریم تمام تلاش خود را می‌کنیم کنار این بیماران بمانیم و اجازه ندهیم کوچکترین نگرانی برای این بیماران ایجاد شود. خوشبختانه از طریق «یونسیف» توانسته‌ایم میزان مناسبی از این پانسمان‌ها برای بیماران تهیه کرده و در اختیار آن‌ها بگذاریم و اجازه نداده‌ایم که جز رنج بیماری، این عزیزان رنج دیگری داشته باشند.»

او با بیان اینکه در جنگ اخیر نیز بالغ بر ۲۰ هزار بسته دارویی و پانسمان برای کودکان تهیه و توسط پست ارسال شد افزود: «باید از شرکت پست برای همکاری با این بیماران دراین شرایط تقدیر کرد.»

هاشمی گلپایگانی تأکید کرد: «پزشکان ایرانی هم در کنار بیماران ما هستند و خوشبختانه به داروهای خارجی نیاز نداریم و مکمل‌ها و داروهای موردنیاز بیماران همگی در داخل تولید می‌شوند.»

تالاسمی‌ها و رنج‌های بی‌پایان

«یونس عرب»، مدیرعامل انجمن بیماران تالاسمی نیز دراین نشست با اشاره به مشکلاتی که هزاران بیمار تالاسمی در اثر تحریم‌ها و دو جنگ اخیر متحمل شده‌اند، اظهار کرد: « 23 هزار بیمار تالاسمی در کشور وجود دارند که سیستان و بلوچستان با سه هزار و 710 بیمار در صدر استان‌های کشور است. همچنین در تهران نیز بیش از سه هزار بیمار تالاسمی حضور دارند. از سال 1397 و آغاز دور جدیدی از تحریم‌ها تا امروز هزار و 500 بیمار تالاسمی جان خود را از دست داده‌اند.»

او افزود: «در نتیجه تحریم‌ها داروهای جدید تالاسمی و ژن درمانی را به بیماران ایرانی نمی‌دهند، به‌همین دلیل شکایت‌نامه‌ای را ثبت کرده‌ایم.»

عرب همچنین با بیان اینکه بیماران تالاسمی در بیمارستان‌ها و بزرگ شده‌اند، حیات آن‌ها وابسته به این مراکز است، بمباران مراکز درمانی کشور را محکوم کرد و به برخی از مشکلات ناشی از جنگ برای این بیماران پرداخت. به گفته او 30 درصد خون اهدایی کشور به بیماران تالاسمی اختصاص دارد، در طول جنگ انتقال هوایی خون متوقف شد، با این حال در استان‌های کشور مردم با اهدای خون کمک کردند. برای نمونه در سیستان و بلوچستان همیشه مشکلاتی را در حوزه انتقال خون داشت؛ اما در این ایام مردم نگذاشتند مشکل ایجاد شود و خون اهدا کردند.»

مدیرعامل انجمن تالاسمی یادآور شد: «جنگ استرس‌ زیادی برای این بیماران ایجاد کرد و برخی دچار افت هموگلوبین شدند و مجبور شدند خون بیشتری تزریق کنند. استرس‌ موجب حرکت لخته‌های خون در رگ بیماران تالاسمی و سکته‌های مغزی می‌شود.»

خون‌ریزی مضاعف هموفیلی‌ها به دلیل استرس جنگ

«معصومه صادق‌زاده»، مدیرعامل کانون هموفیلی ایران نیز در این نشست به اثرات مخرب تحریم و جنگ برای 15 هزار بیمار هموفیلی در کشور پرداخت و گفت: «تحریم‌ در این سال‌ها یک چالش جدی برای بیماران خاص بوده است؛ اگرچه وزارت خزانه‌داری آمریکا ادعا می‌کند که دارو مشمول تحریم نمی‌شود، با این حال سایر تحریم‌ها مانند بیمه‌های باربری موانعی را ایجاد کرده‌اند.»

به گفته او بیماران هموفیلی به دلیل تحریم‌ها از سه داروی مهم محروم شده‌اند: «بیماران مجبورند از درمان‌های قدیمی استفاده کنند، این داروها فرصت درمان در خانه را برای بیماران فراهم می‌کند؛ اما مصرف داروهای قدیمی باید در بیمارستان‌ها انجام شود و زمان زیادی می‌برد. برخی بیماران هم دچار حساسیت می‌شوند و باید داروی ضدحساسیت استفاده کنند.»

صادق زاده با اشاره به تأمین خون بیماران هموفیلی در ایام جنگ اخیر عنوان کرد: «بیماران ما در زمان استرس دچار خونریزی و مشکل می‌شوند و نیاز به تأمین خون در آنها بیشتر می‌شود. این مهم در سایه اهدای خون ارزشمند از سوی مردم و همراهی سازمان انتقال خون میسر شد.»

صادق‌زاده با اشاره به اقدام وزارت بهداشت در تأمین و ذخیره دارویی برای شش‌ماه گفت: «این برنامه‌ریزی کمک بسیاری کرد و باعث شد مشکل دارویی نداشته باشیم، گزارشی هم از کسری دارو نداشتیم. امیدواریم جنگ ادامه نداشته باشد. ضمن اینکه برای کاهش استرس بیماران هم ذخیره دارویی در منزل آن‌ها برای دو ماه تأمین شده بود.»

او همچنین با بیان اینکه 50 درصد مصرف دارویی بیماران هموفیلی تولید داخل است، یاداور شد: «در ایران دو تولید کننده فاکتور 8 و یک تولید کننده فاکتور ۷ به تولید این داروها می‌پردازند. هموفیلی جزو بیماری‌های خاص و تحت پوشش بیمه است و این افزایش هزینه تهدیدی برای هزینه زندگی و بیماران نیست. تنها یک داروی جدید داریم که اثربخشی طولانی‌تر دارد و ۱۲۲ بیمار از آن استفاده می‌کنند. بخشی از این هزینه‌ها حدود یک درصد خارج از پوشش بیمه‌ای است و خود انجمن آن را پرداخت می‌کند.»