زندگیِ معلق میان دارو و محاصره

گاهی یک بیماری تنها یک مسئلۀ پزشکی نیست، بلکه به صحنه‌ای تبدیل می‌شود که در آن می‌توان تناقض‌های یک نظم اجتماعی را مشاهده کرد. تالاسمی در ایران از همین جنس است؛ بیماری‌ای که در ظاهر یک اختلال ژنتیکی در تولید هموگلوبین است، اما در عمل به نقطۀ تلاقی بدن انسان، سیاست سلامت، اقتصاد دارو، تحریم‌های بین‌المللی و اکنون حتی پیامدهای جنگ تبدیل شده است. آنچه امروز بر زندگی حدود ۲۳ هزار بیمار تالاسمی در ایران سایه انداخته، صرفاً دشواری‌های یک بیماری مزمن نیست؛ بلکه نتیجۀ درهم‌تنیدگی چند بحران هم‌زمان است: کمبود دارو، محدودیت زیرساخت‌های درمانی، اختلال در زنجیرۀ تأمین و فشارهای اقتصادی و سیاسی که خارج از حوزۀ پزشکی شکل می‌گیرند؛ اما در بدن بیماران آشکار می‌شوند.

تالاسمی در طبقه‌بندی رسمی نظام سلامت ایران در زمرۀ «بیماری‌های خاص» قرار دارد؛ اما خاص بودن آن در عمل اغلب به معنای قرارگرفتن در وضعیتی معلق میان نیاز فوری و پاسخ ناکافی است. این بیماری در کنار هموفیلی، ام‌اس و برخی بیماری‌های مزمن دیگر بخشی از جغرافیای خاموش رنج در جامعه را تشکیل می‌دهد؛ جغرافیایی که معمولاً تنها در لحظات بحران، توجه عمومی را جلب می‌کند. در باقی زمان‌ها، زندگی بیماران در سکوتی فرساینده جریان دارد: رفت‌وآمدهای مکرر به مراکز درمانی برای تزریق خون، انتظار برای داروهای خاص، نگرانی از کمبودهای مقطعی و فشار روانی خانواده‌هایی که باید هم‌زمان بار عاطفی، مراقبتی و اقتصادی بیماری را تحمل کنند.

پراکندگی جغرافیایی تالاسمی در ایران خود بازتابی از برخی الگوهای اجتماعی است. این بیماری در استان‌های شمالی و جنوبی کشور شیوع بیشتری دارد؛ مناطقی مانند سیستان و بلوچستان، مازندران، گیلان، خوزستان، هرمزگان و فارس. در سیستان و بلوچستان بیش از ۳۷۰۰ بیمار تالاسمی زندگی می‌کنند و در استان مازندران نیز هزاران بیمار به درمان مستمر نیاز دارند. تهران با حدود سه هزار بیمار یکی از بزرگ‌ترین مراکز درمانی تالاسمی در کشور محسوب می‌شود. این آمارها تنها داده‌های پزشکی نیستند؛ بلکه نشانه‌ای از توزیع نابرابر ریسک در ساختار اجتماعی‌اند. تالاسمی در خلأ زیستی شکل نگرفته، بلکه با الگوهای ازدواج فامیلی، دسترسی نابرابر به خدمات سلامت و شرایط اقتصادی مناطق مختلف پیوند خورده است.

درعین‌حال تجربه ایران در حوزۀ پیشگیری نشان می‌دهد که سیاست‌گذاری می‌تواند مسیر یک بحران بهداشتی را تغییر دهد. پیش از اجرای برنامۀ غربالگری پیش از ازدواج در سال ۱۳۷۶، سالانه حدود ۱۲۰۰ نوزاد مبتلا به تالاسمی در کشور متولد می‌شد. اجرای این برنامه به‌تدریج توانست این رقم را به حدود ۱۵۰ تا ۲۰۰ مورد در سال کاهش دهد؛ کاهشی چشمگیر که از نظر سیاست‌گذاری سلامت یکی از موفق‌ترین برنامه‌های پیشگیری در ایران به شمار می‌آید. این تجربه نشان داد که اگر ارادۀ نهادی، آگاهی عمومی و نظام اجرایی در کنار هم قرار بگیرند، می‌توان از بازتولید بخشی از رنج اجتماعی جلوگیری کرد.

بااین‌حال، موفقیت در کنترل تولد بیماران جدید به معنای حل مسئلۀ تالاسمی نبوده است. امروز ده‌ها هزار بیمار تالاسمی در کشور زندگی می‌کنند که برای ادامۀ حیات به درمانی مادام‌العمر وابسته‌اند. درمان این بیماران شامل تزریق مداوم خون و مصرف داروهای خاص برای دفع آهن اضافی از بدن است. هر واحد خون که به بدن بیمار وارد می‌شود، آهنی را نیز وارد بدن می‌کند که اگر دفع نشود می‌تواند به قلب، کبد و سایر اندام‌های حیاتی آسیب برساند. به همین دلیل داروهای دفع آهن بخش حیاتی درمان بیماران محسوب می‌شوند و اختلال در دسترسی به این داروها می‌تواند پیامدهای جدی برای سلامت بیماران داشته باشد.

پیشرفت‌های پزشکی در دهه‌های اخیر باعث شده طول عمر بیماران تالاسمی افزایش یابد. اگر در دهۀ شصت بسیاری از بیماران حتی به دهۀ سوم زندگی نمی‌رسیدند، امروز شمار قابل‌توجهی از آنان وارد دهه‌های چهارم و پنجم زندگی شده‌اند. این تحول در ظاهر یک موفقیت بزرگ پزشکی است، اما در عمل نیازهای جدیدی را نیز ایجاد کرده است. افزایش طول عمر بیماران به معنای نیاز بیشتر به خدمات درمانی، تخت‌های تخصصی، داروهای پایدار و مراقبت‌های بلندمدت است؛ نیازهایی که ساختار درمانی کشور هنوز به طور کامل برای پاسخگویی به آن‌ها آماده نشده است. در اینجا می‌توان از مفهوم «خشونت ساختاری» که یوهان گالتونگ، جامعه‌شناس نروژی، مطرح کرده استفاده کرد. خشونت ساختاری به وضعیتی اشاره دارد که در آن افراد نه از طریق خشونت مستقیم، بلکه از طریق سازوکارهای نابرابر و ناکارآمد اجتماعی دچار آسیب می‌شوند. وقتی بیمار تالاسمی به دلیل کمبود دارو با اختلال در درمان روبه‌رو می‌شود، وقتی برای دریافت خدمات درمانی باید ساعت‌ها در صف انتظار بماند یا وقتی زیرساخت‌های درمانی کافی وجود ندارد، او در معرض نوعی خشونت قرار گرفته است که بی‌صدا اما عمیق عمل می‌کند. این خشونت نه از سوی یک فرد، بلکه از دل ساختارهای ناکارآمد تولید می‌شود.

در سال‌های اخیر تحریم‌های اقتصادی یکی از عوامل مهم تشدید این وضعیت بوده‌اند. هرچند در ادبیات رسمی همواره گفته می‌شود که دارو از تحریم‌ها مستثناست، اما در عمل شبکۀ پیچیده‌ای از محدودیت‌های بانکی، دشواری‌های انتقال ارز، افزایش هزینه‌های حمل‌ونقل و محدودیت‌های تجاری باعث شده زنجیره تأمین دارو با اختلال روبه‌رو شود. بسیاری از شرکت‌های دارویی خارجی به دلیل نگرانی از جریمه‌های مالی یا مشکلات بانکی تمایل کمتری به همکاری مستقیم با ایران دارند و همین مسئله واردات برخی داروهای حیاتی را دشوار کرده است. نتیجۀ این وضعیت برای بیماران تالاسمی چیزی جز کمبودهای دوره‌ای دارو نبوده است. در برخی مقاطع، داروهای دفع آهن یا داروهای نوین که می‌توانند نیاز به تزریق خون را کاهش دهند، به‌سختی در دسترس بیماران قرار گرفته‌اند. این کمبودها تنها یک مسئلۀ درمانی نیستند؛ بلکه به اضطرابی دائمی در زندگی بیماران تبدیل شده‌اند. بیمار تالاسمی بیش از آنکه نگران خود بیماری باشد، نگران دسترسی پایدار به درمان است.

در کنار مسئلۀ دارو، کمبود زیرساخت‌های درمانی نیز یکی از چالش‌های جدی است. در برخی استان‌ها تعداد مراکز تخصصی تالاسمی محدود است و بیماران ناچارند برای دریافت خدمات درمانی مسافت‌های طولانی طی کنند. حتی در تهران که بزرگ‌ترین مرکز درمانی کشور محسوب می‌شود، همچنان با کمبود تخت‌های تخصصی برای بیماران تالاسمی مواجه هستیم و در برخی موارد بیماران بزرگسال ناچارند خدمات درمانی خود را در بخش‌های بیمارستان‌های کودکان دریافت کنند؛ وضعیتی که نشان می‌دهد ساختار درمانی کشور هنوز با واقعیت افزایش طول عمر بیماران سازگار نشده است. در ماه‌های اخیر عامل مهم دیگری نیز به این بحران افزوده شده است: پیامدهای جنگ تحمیلی سوم. این جنگ نه‌تنها فشار اقتصادی بر کشور را افزایش داده، بلکه به طور مستقیم و غیرمستقیم بر زیرساخت‌های دارویی و درمانی نیز تأثیر گذاشته است. در جریان این درگیری‌ها برخی زیرساخت‌های صنعتی و لجستیکی مرتبط با حوزه دارو آسیب‌دیده‌اند و گزارش‌هایی از قرارگرفتن برخی مراکز مرتبط با زنجیره تولید و تأمین دارو در معرض حملات یا اختلال‌های جدی منتشر شده است. صنعت داروسازی به شبکه‌ای پیچیده از کارخانه‌ها، تأمین‌کنندگان مواد اولیه، مسیرهای حمل‌ونقل و سیستم‌های توزیع وابسته است و هرگونه اختلال در یکی از این حلقه‌ها می‌تواند کل چرخه تولید و توزیع دارو را دچار مشکل کند. افزون بر این، تشدید ناامنی‌های منطقه‌ای و محدودیت‌های دریایی نیز شرایط را پیچیده‌تر کرده است. فشار بر مسیرهای دریایی و محدودیت‌هایی که در تردد کشتی‌ها و انتقال کالا ایجاد شده، عملاً نوعی محاصرۀ اقتصادی و دریایی را بر تجارت خارجی ایران تحمیل کرده است. چنین وضعیتی به‌ویژه در حوزۀ دارو و مواد اولیه دارویی اهمیت زیادی دارد، زیرا بخش مهمی از مواد اولیه صنعت داروسازی از مسیرهای دریایی وارد کشور می‌شود. اختلال در این مسیرها به معنای افزایش هزینه، تأخیر در واردات و در نهایت کاهش دسترسی بیماران به دارو است.

به‌این‌ترتیب، بحران تالاسمی امروز دیگر صرفاً بحران تحریم نیست؛ بلکه به بحرانی چندلایه تبدیل شده که در آن فشار تحریم‌ها، پیامدهای جنگ و اختلال در مسیرهای تجاری و دریایی بر یکدیگر انباشته شده‌اند. در چنین شرایطی حتی اختلال‌های کوچک در زنجیره تأمین دارو می‌تواند به‌سرعت به مشکلی بزرگ برای بیماران تبدیل شود. در این میان، خانواده‌های بیماران تالاسمی به ستون اصلی مراقبت تبدیل می‌شوند. آنان باید هم با هزینه‌های درمانی کنار بیایند، هم زمان و انرژی زیادی برای مراقبت از بیمار صرف کنند و هم با اضطراب ناشی از کمبود دارو زندگی کنند. بسیاری از این خانواده‌ها در استان‌هایی زندگی می‌کنند که خود با محدودیت‌های اقتصادی و زیرساختی روبه‌رو هستند؛ بنابراین بیماری تالاسمی تنها یک مسئله فردی نیست، بلکه بحرانی است که در سطح خانواده و جامعه توزیع می‌شود.

از منظر جامعه‌شناسی سلامت، مسئلۀ تالاسمی یادآور این واقعیت است که سلامت تنها نتیجۀ پیشرفت پزشکی نیست، بلکه محصول ساختارهای اجتماعی، اقتصادی و سیاسی نیز هست. اگر سیاست‌های اقتصادی، روابط بین‌المللی یا شرایط جنگی زنجیرۀ تأمین دارو را مختل کنند، حتی پیشرفته‌ترین دانش پزشکی نیز نمی‌تواند به‌تنهایی پاسخگوی نیاز بیماران باشد.

زندگی ۲۳ هزار بیمار تالاسمی در ایران در حقیقت، آزمونی برای نظام سلامت و ساختارهای اجتماعی است. این زندگی‌ها نشان می‌دهند که چگونه تصمیمات سیاسی، تحریم‌های اقتصادی و حتی درگیری‌های نظامی می‌توانند در بدن انسان‌ها ترجمه شوند. در نهایت، مسئلۀ تالاسمی تنها دربارۀ یک بیماری نیست؛ بلکه دربارۀ این پرسش بنیادی است که یک جامعه تا چه اندازه قادر است از آسیب‌پذیرترین اعضای خود در برابر بحران‌های بزرگ محافظت کند. وقتی دارو کمیاب می‌شود یا درمان به تأخیر می‌افتد، این پرسش بیش از هر زمان دیگری اهمیت پیدا می‌کند؛ زیرا در پشت هر آمار، انسانی قرار دارد که زندگی‌اش به استمرار همان دارویی وابسته است که گاه در پیچ‌وخم تحریم، جنگ و اختلال در مسیرهای حیاتی تأمین گرفتار می‌شود.

منابع:

گزارش‌های رسمی وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی ایران (معاونت درمان – مرکز مدیریت پیوند و بیماری‌های خاص)

-          Karimi, Mehran, & Haghpanah, Sezaneh. (2015). The effects of economic sanctions on disease specific clinical outcomes of patients with thalassemia and hemophilia in Iran. Health Policy, 119(2), 239–243

-          Galtung, Johan. (1969). Violence, peace, and peace research. Journal of Peace Research, 6(3), 167–191