بیماران هموفیلی قربانی میشوند- چرا و چه گونه؟
وقتی زنجیره تأمین دارو از بیرون و درون قطع میشود
بیماری هموفیلی یک بیماری ارثی اختلال انعقاد خون است؛ یعنی خون این بیماران مثل افراد عادی بهراحتی لخته نمیشود و خونریزیها در بدنشان دیرتر متوقف میشوند.
برخلاف آدمهای عادی که پس از بریدگی یا ضربه، بدنشان بهطور طبیعی خونریزی را مهار میکند، بیمار هموفیلی ممکن است ساعتها یا حتی روزها درگیر خونریزی باشد؛ چه خونریزی خارجی از یک زخم کوچک، چه خونریزی داخلی در مفاصل و عضلات که دردناک، ناتوانکننده و گاهی خطرناک است.
بیمار هموفیلی به این دلیل آسیبپذیرتر است که بدنش ابزار اصلی بند آمدن خونریزی را به اندازه کافی ندارد. همین کمبود، خیلی از اتفاقهای معمولی زندگی را برای او خطرناک میکند. بیمار هموفیلی برای مشکل انعقاد خونی ارثی خود باید به طور مداوم دارو دریافت کند؛ امامدتی است زنجیره دریافت داروی بیماران هموفیلی هم از داخل و هم از خارج کشور، دچار اختلال شده است. حالا روزنامه فرهیختگان در گزارشی به علتهای کمبود بحرانی داروهای بیمارن هوفیلی پرداخته است که بخشهایی از ان را میخوانید.
داروها چه کمکی به بیمار هموفیلی میکنند؟
داروهای هموفیلی در اصل جای چیزی را میگیرند که بدن بیمار خودش نمیتواند بسازد. فاکتورهای انعقادی یعنی فاکتور 8 یا 9 کارشان این است که به خون کمک کنند لخته شود و خونریزی بند بیاید. بیمار این داروها را معمولاً بهصورت تزریق و گاهی به شکل پیشگیری منظم مصرف میکند تا از خونریزی جلوگیری شود. همچنین داروی فاکتور 13 کمک میکند این لخته محکم و پایدار بماند.
تحریم خارجی و اختلافات مالی در داخل، علیه بیماران هموفیلی
در سالهای اخیر، محدودیتهای بانکی و تحریمها مسیر تأمین داروهای حیاتی بیماران هموفیلی را با چالش مواجه کرده است. بانکهای اروپایی که کانال اصلی خرید دارو و تأمین ارز بودند، تحت فشار تحریمهای خارجی فعالیت خود را محدود کردند و این مسئله عملاً دسترسی به برخی داروهای کلیدی را کاهش داده است.
امین افشار، رئیس هیئتمدیره کانون هموفیلی ایران نیز با اشاره به تشدید بحران درمانی در هفتههای اخیر، وضعیت موجود را «تحریم مستقیم بیمار از داخل» توصیف کرده است؛ چراکه طبق مقررات، ۲۵ درصد از هزینه داروهای بیماران هموفیلی بر عهده سازمان تأمین اجتماعی است. اما اختلافات مالی، مطالبات انباشته و نحوه تسویه حسابها باعث شده این سهم در عمل پرداخت نشود. نتیجه این عدم پرداخت، قفل شدن دسترسی بیماران به داروی حیاتی است؛ در ایران ۲۶ بیمار هموفیلی (رده سنی ۹ تا ۵۰ سال) سال گذشته به دلیل کمبود دارو و تحریمهای اعمال شده در این زمینه، جان خود را از دست دادند.
بستهشدن مسیر بانکی، داروهای حیاتی را کمیاب کرد
یک بانک ایرانی ـ آلمانی را آمریکاییها تحریم کردند و آلمانیها هم بهنوعی تبعیت کردند. این بانک یکی از سرپلهای مهم خرید دارو برای ایران بود و جالب اینجاست که از این سرپل فقط برای خرید دارو و غذا استفاده میشد. آلمانیها واقعاً نامردی کردند و این مسیر را بستند. با بسته شدن این بانک، بیماران هموفیلی، با مشکل جدی تأمین دارو مواجه شدند. بسیاری از اقلام دارویی برای بیماران هموفیلی، مثل «هیومیت»، «سیبلوگامین» و «سیبلومژن» از این مسیر خریداری میشد.»
وی افزود: «این سه دارو روزبهروز در کشور کمیابتر میشوند؛ بهطوریکه در برخی استانها دیگر بعضی از اقلام آن وجود ندارد. این موضوع بسیار خطرناک است، بهویژه برای بیمارانی که «فاکتور» هستند و همواره در معرض خطر خونریزی مغزی قرار دارند.»
تحریم دوم، دسترسی به داروهای هموفیلی را قطع کرد
این تحریمها از زمان اوباما آغاز شده بود. بااینحال، خزانهداری آمریکا مدام اعلام میکند که غذا و دارو مشمول تحریم نیست، اما واقعیت این است که خرید دارو نیازمند ارتباطات بانکی، حملونقل و شرکتهای بیمه است؛ درحالیکه این شرکتها نیز مورد تحریم آمریکا قرار گرفتهاند. در حقیقت، شرایطی ایجاد شده که شرکتهای بیمه خارجی نگراناند و فکر میکنند ممکن است دچار گرفتاری شوند.
هنوز کمرها از این تحریم راست نشده بود. حتی کانون هموفیلی ایران در یک اقدام بهاصطلاح دوستانه، طی نامهای از سفیر آلمان خواست که بیاید و از نزدیک وضعیت درمانگاه و بیماران را ببیند. اما ناگهان یک بانک دیگر هم تحریم شد؛ یک بانک ایتالیایی که طرف قرارداد بیش از ۲۰ بانک ایرانی بود و آن هم یکی از سرپلهای خرید دارو محسوب میشد. متأسفانه با تحریم بانک پاپولاره (Popolare) دو داروی دیگر از داروهای بیماران هموفیلی با نامهای «فایو» و «هیومیت»، عملاً از دسترس خارج شد.»
عدم تخصیص ارز یک گپ بزرگ ایجاد کرده است
حال دولت باید راههای دیگری برای انتقال ارز پیدا کند. البته چند بانک دیگر هم هستند که با کشورهای اروپایی کار میکنند؛ مثل بانک ایران و خاورمیانه. اینکه این ارزها بهموقع تحویل شود، اهمیت بسیار زیادی دارد؛ چراکه از نقطه سفارش تا آمادهشدن دارو حداقل ۵ تا ۶ ماه زمان میبرد. متأسفانه الان یک «گپ» جدی دراینرابطه به وجود آمده و بهنحویکه شرکتهای دارویی اطلاعرسانی میکنند، مشخص است از عدم تخصیص ارز توسط بانک مرکزی گلهمندند.
با حذف ارز ترجیحی، بودجه خرید داروی هموفیلی کاهش پیدا میکند
داروهای اصلی هموفیلی (بهجز یکی از آنها که داروی نوین است) عملاتحت پوشش بیمهاند و بیماران از پرداخت هزینه معاف هستند. بااینحال، وقتی ارز ۲۸ هزار تومانی عملاً حذف میشود، بودجه خرید این داروها هم کاهش پیدا کند. ارز گاهی روی قیمت اثر میگذارد و گاهی روی حجم واردات که هر دوی اینها علیه بیمار است. هر ارزی هم که اختصاص داده شود، آیا از نظر ظرفیت، امکان خرید حجم موردنیاز دارو را خواهد داشت یا نه؟
بیماران تأمین اجتماعی امکان تهیه دارو ندارند
معمولاً وقتی قیمت دارویی به دلیل تورم، تغییر نرخ ارز و عوامل مشابه افزایش پیدا میکند، موضوع به شورای عالی بیمه میرود. شورای عالی بیمه حدود هشت-نه روز پیش فهرستی را به بیمهها ابلاغ کرده و گفته چون قیمت این داروها افزایش پیدا کرده، باید قیمتها در سامانههای بیمه اصلاح شود. حالا آن بیماری که فرانشیز میدهد، سهم خودش را بدهد و آنکه معاف است، چیزی پرداخت نکند. متأسفانه یکی از داروهای بیماران هموفیلی (فاکتور هفت) نیز در این فهرست وجود دارد. بیمه سلامت از بخشنامه شورای عالی بیمه تبعیت کرده و قیمت این دارو را در سامانه خود اصلاح کرده است، اما سازمان تأمین اجتماعی از این بخشنامه پیروی نکرده و قیمت را در سامانه خودش اصلاح نکرده است. درنتیجه، الان بیماران فاکتور هفتی که تحت پوشش بیمه سلامت هستند، میتوانند به داروخانه مراجعه کنند و دارویشان را بگیرند؛ اما بیمارانی که تحت پوشش بیمه تأمین اجتماعیاند، چون این سازمان بخشنامه را تأیید نکرده و قیمت را اصلاح نکرده است، اگر بخواهند این دارو را دریافت کنند، باید بهازای هر ویال، یک میلیون و ۹۰۰ هزار تومان مابهالتفاوت افزایش قیمت را به داروخانه پرداخت کنند. باتوجهبه اینکه بیماران در شرایط حداقلی بین ۲۰ تا ۳۰ ویال از این دارو مصرف میکنند و در شرایط حداکثری مصرفشان حتی به ۸۰ تا ۱۵۰ ویال میرسد، عملاً امکان پرداخت چنین مبالغی را ندارند. به همین دلیل، نزدیک به ۱۰ روز است که این بیماران از دارویی محروم ماندهاند که اولاً تولید داخل است، ثانیاً تحت پوشش بیمه پایه قرار دارد.»
سازمان تأمین اجتماعی مدعی است که دولت به آنها ابلاغ کرده تا سقف ۲۵ درصد افزایش قیمت داروها بر عهده خود سازمان باشد و مازاد بر آن را دولت پرداخت کند. تأمین اجتماعی میگوید دولت باید سهم من را بدهد تا من این افزایش قیمت را اعمال کنم. دقیقاً همینجاست که عمق فاجعه مشخص میشود. آنها مدعیاند که چند صد همت از دولت طلب دارند.
سازمان تأمین اجتماعی اعلام کرده دیگر توان تحمل این حجم از طلب انباشته را ندارد و باید پرداخت شود. نتیجه ایندعوا این شده که عملاً سازمان تأمین اجتماعی به یک «تحریمکننده داخلی» تبدیل شده است؛ یعنی افرادی که تحت پوشش تأمین اجتماعی هستند، نمیتوانند داروی فاکتور هفت را دریافت کنند.
تولیدات داخلی تنها بخشی از نیاز بیماران را پوشش میدهد
در حال حاضر دو قلم دارو داریم که در کشور تولید میشود. یکی «فاکتور ۸» است که از مجموع بیش از ۱۵ هزار بیمار هموفیلی در کشور، تقریباً حدود ۴ تا ۵ هزار نفر از بیماران ما را پوشش میدهد. قلم دوم هم «فاکتور ۷» است. این دو دارو در داخل کشور تولید میشوند. اما فاکتور ۸ پلاسمایی و فاکتور ۹ پلاسمایی وارداتیاند. کارخانههایی که در ایران فاکتور ۸ تولید میکنند، در واقع فاکتور نوترکیب تولید میکنند و این دارو از خون تهیه نمیشود. درحالیکه فاکتور ۸ پلاسمایی و فاکتور ۹ (فعلاً تنها بهصورت پلاسمایی در کشور مصرف میشود و هیچوقت نوع نوترکیب آن وارد کشور نشده) از پلاسما تهیه میشوند. پلاسماهایی که در کشور، توسط سازمان انتقال خون و بخش خصوصی جمعآوری میشود، به اروپا ارسال میگردد و پس از فراوری، دوباره بهصورت دارو به کشور برمیگردد و به بیماران داده میشود و این فرایند ارسال و بازگشت در حالت عادی زمانبر و بینظم است و ارز هم در زمان خودش اختصاص پیدا نمیکند، پس عملاً در طول سال، دائماً با کمبود فاکتور ۸ پلاسمایی و بهخصوص فاکتور ۹ مواجه هستیم.