کسی آنها را نمیخواهد
انگ اجتماعی و سختی به سرپرستی گرفتن کودکان مبتلا به اچآیوی
درست ۳۸سال پیش، اول دسامبر (دهم آذر) را روز جهانی ایدز نام گذاشتند تا بودجهها برای کارزار و پیشگیری از این بیماری افزایش یابد، آگاهی جامعه بالا برود و مبارزه با تبعیضهای موجود علیه مبتلایان به این بیماری به یک رویه جدی بدل شود. اما نیلوفر حامدی، در روزنامه شرق، نوشته که با گذشت نزدیک به چهار دهه از آن روز، سطح انگ اجتماعی نسبت به این بیماری در ایران تا اندازهای است که کودکان مبتلا به اچآیوی که از نعمت داشتن والدین و خانواده محروماند، گاهی تا 14سالگی در شیرخوارگاهها باقی میمانند و نه والدین متقاضیِ سرپرستشدن و نه حتی بسیاری از پرورشگاهها، این کودکان را میپذیرند- ایندر حالیاست که در حالی کمدت کوتاهی پس از اینکه مبتلایان اچآیوی در روند درمان قرار میگیرند، خطر انتقال ویروس از آنها به دیگران به صفر میرسد و با پیگیری درمان، میتوانند شبیه به بقیه مردمان زندگی کنند. گزارش شرق را درباره زندگی دردآور این کودکان میخوانیم.
مدرسه ما آبرو دارد، ثبتنام نمیکنیم!
«دختر ما قرار بود کلاس اول برود، اما ثبتنامش نمیکردند». این را مادری میگوید که کودکش با اچآیوی زندگی میکند و شرایط عادی هم داشت، اما سالها طول کشید تا توانست تحصیل رسمی را آغاز کند: «با همسرم به مدرسه رفتیم و قرار شد کارهای ثبتنام دخترمان را انجام دهیم. حتی مسئولان مدرسه با یک پزشک تماس گرفتند و تمام مخاطرات احتمالی را بررسی کردند که آن پزشک به آنها اطمینان داد هیچگونه خطری وجود ندارد و نباید نگران انتقال بیماری باشند. حتی آن پزشک تأکید کرد زندگی دختر ما با بچهها تفاوتی ندارد. با این حال زیر بار ثبتنام نرفتند».
قسمت دردناک ماجرا آنجا بود که مدیران مدرسه حرفی از انتقال و درمان هم نزدند: «شاید باورتان نشود اگر بگویم که جمله آخر مدیر مدرسه چه بود. آنها گفتند درست است که نگرانی برای انتقال بیماری وجود ندارد، اما به هر حال مدرسه ما آبرو دارد و نمیتوانیم چنین کودکی را ثبتنام کنیم و کنار سایر دانشآموزان داشته باشیم».
بیمارستان زیر بار جراحی نوزاد دارای HIV نرفت
«نوزادی را از جنوب کشور به بیمارستان امامخمینی ارجاع داده بودند تا جراحی قلب شود. همه کارها انجام شده بود و وقت عمل را هم گرفته بودند. اما مدت کوتاهی مانده به انجام جراحی، ناگهان نظر پزشکان تغییر کرد». آنها متوجه شده بودند والدین کودک مبتلا به اچآیوی هستند: «نوزاد خودش مبتلا نبود و فقط والدینش ویروس را در بدن داشتند. با این حال، چنان نگرانی در کادر درمان ایجاد شده بود که تصمیم گرفتند عمل جراحی را لغو کنند. توجیهشان این بود که از نظر علمی به این نتیجه رسیدهاند که جراحی ضرورتی ندارد».
گفتند پسرتان HIV دارد، نمیشود سوار هواپیما شوید
پسری که به سرپرستی گرفته بودند، دوساله بود و آنها در فرودگاه، عازم سفری بودند: «در آن روزها هنوز شناسنامه پسرم را نداده بودند و تنها در مدارک سرپرستی که ما داشتیم، اسم بیماری درج شده بود. میخواستیم پرواز کنیم که به ما گفتند صبر کنید، مشکلی رخ داده . مدتی منتظر ماندیم تا اینکه من کلافه شدم». متوجه میشود که به دلیل بیماری پسرش، نمیخواهند به آنها اجازه سفر دهند: «خیلی عجیب بود. یک مسئولی مقابل من قرار گرفت و گفت به دلیل بیماری پسرتان، باید استعلام بگیریم که آیا میتوانیم شما را سوار هواپیما کنیم یا نه! راستش را بخواهید خیلی عصبانی شدم. حتی داد و بیداد کردم. باورم نمیشد یک آدم تحصیلکرده که شغل مهمی هم دارد، چنین حرف سراسر نادرستی بزند. اگرچه در نهایت پرواز ما انجام شد اما اتفاقات شبیه به این بهویژه در سالهای ابتدایی سرپرستی کم نبود».
مبتلا با غیرمبتلا تفاوتی نمیکند
«وحید جهانمیرینژاد»، پزشک، مشاور بیماریهای عفونی و آمیزشی و فعال اجتماعی در زمینه آسیبهای اجتماعی ميگوید: «از نظر درمانی، با توجه به اینکه داروها بسیار مؤثر هستند و در ایران هم رایگان و محرمانه توزیع میشود، این افراد زندگی نسبتا عادیای دارند. متوسط طول عمر آنها کاملا طبیعی است. از کودکی تفاوتی با سایر کودکان ندارند. همان واکسنهایی را دریافت میکنند که سایر کودکان باید در دورههای مختلف سنی خود بزنند. تنها تفاوت جزئی در نظام واکسیناسیون کودکان مبتلا به اچآیوی وجود دارد که آنهم اصلا مهم نیست. در نتیجه کودکی آنها درصورتیکه جامعه پذیرای حضورشان باشد، میتواند بدون هیچ تفاوت ویژهای با سایر کودکان پیش برود و وارد دورههای سنی دیگر شود.».
بااینهمه انگ اجتماعی شدیدی نسبت به این بیماری و مبتلایان آن، بهویژه در کادر درمان وجود دارد: «شوربختانه شدیدترین انگها را از سوی کادر درمان دریافت میکنند. بسیاری از افراد مبتلا به اچآیوی، بارها در طول زندگی خود، چه در دوران کودکی و چه در دوران بزرگسالی، تجربه این را دارند که با مراجعه به یک دندانپزشکی، مطب پزشک یا حتی در مواجهه با یک پرستار، با توقف درمان روبهرو شوند و به طور جدی طردشان کنند.»
کادر درمان ناآگاه است
همه اینها در شرایطی است که یک پزشک دستکم باید بداند بار ویروسی این افراد بعد از مدت کوتاهی از درمان به صفر میرسد. این غیرقابل انتقال بودن هم به این معناست که دیگر از هیچ راهی، نه خون، نه مادر به جنین و نه از راه جنسی، امکان انتقال این ویروس وجود ندارد و کاملا کنترل میشود.
شیوع اولیه این بیماری در آمریکا اتفاق افتاد و همین الان هم تعداد مبتلایان به اچآیوی در این کشور با ایران قابل مقایسه نیست. بههمیندلیل مراکز آماری متعددی دادهها دراینباره را ثبت میکنند. ازجمله اینکه درحالیکه سالانه 800 هزار مورد برخورد سوزن با بدن کادر درمان در ایالتهای مختلف این کشور گزارش میشود اما از سال 2000 تا امروز، حتی یک مورد انتقال اچآیوی رخ نداده است که نشان میدهد ریسک ابتلا برای افراد تحت درمان صفر است و هیچ خطری بقیه را تهدید نمیکند.».
کسی این کودکان را نمیخواهد
به دلیل مراقبتهایی که از سالها پیش نسبت به زنان باردار انجام شده است و تست اچآیوی در دو مرحله گرفته میشود، تعداد نوزادانی که با این بیماری به دنیا میآیند، بسیار کم شده است. اما همان تعداد اندکی که به دنیا میآیند و شرایطشان به گونهای است که به شیرخوارگاهها اعزام میشوند، به واسطه فقدان آگاهی در جامعه، بدون سرپرست باقی میمانند. برخی از آنها حتی تا 13، 14سالگی در شیرخوارگاه آمنه مانده بودند، چون هیچکسی تمایلی به پذیرش آنها نداشت و حتی پرورشگاهها هم آنها را تقبل نمیکردند.
«تفاوت کودکی که درمان میشود با کودکی که شانس درمان پیدا نمیکند، در این است که حدود 50 درصد کودکان مبتلا به اچآیوی، در صورت ازدستدادن فرصت درمان دچار عوارض متعددی میشوند. ازجمله اینکه حتی خطر فلجشدن نیز آنها را تهدید میکند، چراکه جدا از اینکه اچآیوی وارد گلبول سفید میشود و تعدادش را کاهش میدهد و بدن را به سمت مرحله ایدز میبرد، در کودکان به طور مستقیم میتواند به CNS یعنی دستگاه عصبی مرکزی آسیب برساند و آن را از بین ببرد. اما به محض اینکه فرایند درمان آغاز میشود، اگرچه قطعی نیست، اما دیگر غیرقابل انتقال میشود. حلقه مفقوده هم اینجاست که از کادر درمان تا مردم این نکته مهم را نمیدانند و به محض اینکه نام این بیماری را میشنوند، در لاک دفاعی فرومیروند».
درحالحاضر فضای کلی جهان به سمتی رفته که حتی دیگر از واژه بیماری استفاده نمیکند: «همواره توصیفش برای این افراد اینگونه است که میگوید افرادی که با اچآیویزندگی میکنند، بهعنوان عفونتی که دائمی در بدن آنها وجود دارد، خودشان هم دست به خودافشایی میزنند و در فضای عمومی دربارهاش صحبت میکنند، درحالیکه در برخی کشورها ازجمله ایران، آنقدر سطح انگ و فشار اجتماعی بالاست که این افراد بههیچعنوان جرئت افشاگری ندارند، چون باید بعد از آن تاوان پس دهند».
از نگاه این پزشک و فعال اجتماعی، در زمینه بیماریهای آمیزشی و مشخصا اچآیوی و ایدز، مشکل اصلی ما نه بودجه و مسائل مالی بلکه موضوعات اجتماعی و فرهنگی است: «مشکل نوع نگرش به این بیماری است. مسئله تبعیض است که باید به طور جدی به آن پرداخته شود. شاید در زمینه پیشگیری که خیلی در ایران جدی نیست مسئله بودجه داشته باشیم، اما در بخش درمان 20 هزار نفری که تحت درمان هستند، مشکل نظام سلامت با آنها از جهت مالی و بودجه نیست، بلکه صرفا انگ اجتماعی برجسته است».