رنجی بالاتر از درد ماهانه

بیماری اندومتریوز، اختلالی است که در آن بافتی که سطح داخلی رحم را می‌پوشاند (اندومتریوم)، در جایی خارج از رحم رشد می‌کند. بافت اندومتریوم از غدد، سلول‌های خونی و بافت پیوندی تشکیل شده‌ است و به شکل طبیعی در رحم رشد می‌کند و سطح پوششی رحم را برای تخمک‌گذاری آماده می‌کند. اندومتریوز اغلب دردناک است و تخمدان‌ها، لوله‌های فالوپ و بافت پوشاننده سطح درون لگن را درگیر می‌کند و گسترش به خارج از ارگان‌های لگن نادر است.

تصور اشتباه از درد پریود و پیشروی بیماری

سمیرا کارمند بانک است و تا پیش از شروع درمان و مصرف دارو برای قطع خون‌ریزی پریود، هر بار وضعیت بسیار پیچیده‌ای را تحمل می‌کرد. او از هفت سال پیش یعنی از ۲۹سالگی با دردهای جانکاه دوره پریود مواجه شد: «همه‌چیز برایم با دردهای بسیار شدید پریود شروع شد. تا قبل از آن مشکلی نداشتم، سر وقت پریود می‌شدم و درد شدیدی هم نداشتم». برای سمیرا اما هیچ‌چیز آزاردهنده‌تر از دردش نیست: «شما چون درگیر نیستی اصلا نمی‌توانی تصوری از این درد داشته باشی، انگار چیزی در درونت منفجر می‌شود. آن‌قدر که دیگر توان حرکت نداری. این درد تا سال ۱۴۰۰ ادامه داشت. تصورم این بود که ناشی از پریود است و در من شدیدتر از بقیه خودش را نشان می‌دهد اما دیگر تحملم تمام شد و به پزشک رفتم. همین تصور اشتباه باعث شد سه سال بیمار باشم و ندانم و بیماری پیشرفت کند». سمیرا دچار اندومتریوز است. تنها نشانه‌ها هم همان دردهای شدید دوران پریودش بود. استرس‌های قبل از قاعدگی برایش بسیار عذاب‌‌آور بود: «خون‌ریزی با داشتن اندومتریوز این‌طور است که در هر جایی که بافت آن رشد کرده باشد، خون‌ریزی اتفاق می‌افتد، یعنی زمانی که دیواره رحم تخریب می‌شود این بافت‌ها که مانند همان بافت رحم هستند، شروع به خون‌ریزی می‌کنند و چون جایی برای خارج‌شدن ندارند، هم درد زیادی ایجاد می‌کند و هم باعث چسبندگی شدید مثلا تخمدان‌ها می‌شود».

اگر اندومتریوز تخمدان‌ها را درگیر کرده باشد، کیست‌هایی به نام اندومتریوما شکل می‌گیرند، بافت احاطه‌کننده آن آسیب می‌بیند و در نهایت بافت اسکار (بافت ترمیم‌شده پس از یک زخم) و چسبندگی (از طریق تشکیل باندهای غیرطبیعی از بافت فیبروز ارگان‌های داخل لگن به یکدیگر می‌چسبند) به جا می‌گذارد.

بقیه فکر می‌کنند بزرگ‌نمایی می‌کنیم

«دردش چگونه است؟». سمیرا پاسخ می‌دهد: «مثلا اگر در خیابان باشم ممکن است از شدت درد در خیابان بیفتم. یک جایی خواندم که گاهی زنان از استرس پریودشدن و تحمل دردهای سنگین، ممکن است به خودکشی فکر کنند. البته آدم با آدم فرق می‌کند. اما تصوری که شما از درد پریود داری نیست. برای من این‌طور است که وقتی گرفتارش می‌شوم باید به اورژانس بیمارستان بروم و آنجا برایم مسکن تزریق کنند. دردش هم چند روز طول می‌کشد. یک بار که از شدت درد، تقریبا حس فلج‌بودن می‌کردم. دو، سه روز بعدش، فقط با قدم‌های خیلی کوتاه می‌توانستم راه بروم. خیلی از دوره پریودشدن می‌ترسیدم. به طور مداوم استرس داشتم که قرار است دردش کجا شروع شد. در محل کار؟ در خانه؟ در خیابان؟ خیلی‌وقت‌ها نمی‌شود مرخصی گرفت و در خانه ماند. دردش را کمتر کسی تجربه می‌کند. اغلب زنان دردش را با درد ماهانه خودشان مقایسه می‌کنند و تصور می‌کنند ما در حال بزرگ‌نمایی هستیم. گاهی اصلا نمی‌شود دردش را توضیح داد. دردش آن‌قدر شدید بود که دوستان و خانواده در تقویم‌شان تاریخ پریود من را نوشته بودند تا با سفر یا برنامه خاصی هم‌زمان نشود». سمیرا دارو مصرف می‌کند تا دچار خون‌ریزی ماهانه نشود؛ نه از رحم و نه از ارگان‌هایی که بافت‌های اندومتریوز خانه کرده. او می‌گوید که در چهار سال گذشته به تعداد انگشت‌های یک دست هم پریود نشده چون دارو مصرف می‌کند و قطع دارو یعنی بازگشت خون‌ریزی و کابوس درد. اندومتریوز درمان ندارد و فقط می‌توان با دارو کنترلش کرد: «بافت اندومتریوز به روده‌ها و تخمدانم رسیده و چسبندگی ایجاد کرده. تمام این پیشروی‌ها در داخل لگن اتفاق افتاده. البته با مصرف دارو کنترل شده و پیشروی نداشته است. اما همین حالا که پریود نمی‌شوم گاهی درد روده می‌گیرم و شکم‌درد دارم».

او در مراجعه‌هایش به پزشک یا در میان اطرافیان، بیشتر از قبل از دیگران درباره این بیماری می‌شنود: «احساس می‌کنم آدم‌های بیشتری درگیر این بیماری شده‌اند. شاید هم آگاهی نسبت به این بیماری بالا رفته است». معضل او داروهایش است؛ داروهایی که قیمت تقریبا بالایی دارند و باید به صورت روزانه مصرف شوند. او این داروهای خارجی را سفارشی از داروخانه‌هایی که پزشکش معرفی کرده، می‌خرد: «همین چند روز پیش ۱۲ بسته دارو خریدم. هر روز باید مصرف کنم. این خرید برای یک سال من است و حدود ۲۱ میلیون تومان شد. این داروها برای قطع خون‌ریزی پریود و به دنبال آن خون‌ریزی از بافت‌های جدید است». این زن جوان می‌گوید که داروهای ایرانی هم وجود دارد اما با بدن او سازگار نیست و عوارضی برایش دارد. 

‌می‌گویند دلیل اصلی‌اش استرس زیاد است‌

سونیا زنی ۳۹‌ساله‌‌ است. دردش از سال کرونا شروع شد؛ یعنی سال ۹۸. آن‌قدر شدید بود که هر دفعه باید او را به اورژانس بیمارستان منتقل می‌کردند. هر بار اما دلیلی برای این دردها عنوان می‌شد بدون اینکه کسی بگوید اندومتریوز است: «مدام برایم دارو تجویز می‌کردند. به من می‌گفتند ازدواج کنی بهتر می‌شوی، بچه بیاوری بهتر می‌شوی. ماه به ماه با این درد عذاب می‌کشیدم.‌ ‌به جایی رسید که آن‌قدر دردهایش شدید شد که دیگر نمی‌توانستم از جایم بلند شوم و سر کار بروم. خون‌ریزی‌هایم هم خیلی شدید بود. همان سالِ کرونا، به پزشکی رفتم و برایم سونوگرافی تخصصی نوشت و مشخص شد ‌دو طرف تخمدانم رشد زیادی داشته است. آن زمان می‌گفتند کیست است و ابعادش زیاد شده. ام‌آر‌آی هم ‌گرفتند و در نهایت مجبور شدم جراحی کنم و آن بافت‌های پیشروی‌کرده را خارج کنند. بعد از جراحی، نمونه‌ها را برای پاتولوژی تخصصی هم فرستادند، اما در نهایت نمی‌دانم چه اتفاقی افتاد که داروهای درستی به من ندادند و دو ماه بعد از جراحی دوباره بافت‌ها این بار در خارج از رحم رشد کرد و به سمت روده‌ها رفت و حتی به سمت لگن پیشروی کرد. تقریبا دو بار دیگر هم جراحی شدم که یک بارش در قسمت زیر شکم بود و برایم سزارین کردند. البته بعدها مشخص شد ‌اصلا نیازی به جراحی نداشتم و پزشک اشتباه کرده است».

بعد از این جراحی‌ها بود که سونیا با پزشکان متخصص این حوزه آشنا شد و دارو گرفت: «الان در حال مصرف دارو هستم. بیماری تقریبا کنترل شده اما هر شش ماه یک بار برای معاینه‌های دوره‌ای باید مراجعه کنم. البته سبک زندگی‌ام هم کلا تغییر کرده و رژیم‌ غذایی دارم. مثلا نباید قهوه، شکلات و فست‌فود بخورم، باید ورزش کنم و‌...». سونیا درباره امکان بارداری با این بیماری از پزشکش پرسیده و او هم پاسخ داده که مشکلی وجود ندارد: «من قبل از اینکه بفهمم خودم درگیر شده‌ام، اصلا نمی‌دانستم اندومتریوز چیست، اما حالا زیاد از دیگران می‌شنوم. حتی وقتی به پزشک مراجعه می‌کنم، اغلب کسانی که آمده‌اند مبتلا به این بیماری‌ هستند. پزشکم به من گفته ‌دلیل اصلی‌اش استرس است. حتی به من گفته کاری نکن که بهت استرس وارد شود. اما خب ما در کشوری زندگی می‌کنیم که همیشه در استرس‌ هستیم و اصلا نمی‌شود از آن دوری کرد». او می‌گوید‌ وقتی مبتلا شده تقریبا کمتر کسی را می‌شناخته که درگیر این بیماری باشد، اما حالا در میان اطرافیان بیشتر درباره این بیماری می‌شنود: «الان احساس می‌کنم اطلاع‌رسانی بیشتر شده و شاید هم زنان بیشتری درگیر شده‌اند». سونیا مثل سمیرا نیست؛ او از داروهای ایرانی استفاده می‌کند، چون معتقد است داروهای خارجی ممکن است هم سخت به دست بیایند و هم اینکه قیمت بالایی دارند: «برندهای دوفاستون و مارولین می‌خورم که ایرانی هستند. سال گذشته هر یک بسته داروی خارجی که برای یک ماه است، سه تا چهار میلیون تومان بود. البته به من گفتند که مشخص نیست این دارو اصلی است یا تقلبی». او حالا درگیر کیست پستان هم شده که از عوارض ابتلا به اندومتریوز است: «مرتب آزمایش و سونوگرافی می‌دهم. 

‌گاهی از شدت درد نمی‌توانستم راه بروم‌

از همه اینها آزاردهنده‌تر، دردهایی است که او تجربه کرده‌؛ دردهایی که در محیط کار قابل درک نبود و خون‌ریزی‌های شدیدی که گاهی به لباس‌های بیرونی هم سرایت می‌کرد و ناچار می‌شد وسط کار به خانه برگردد: «در محیط کار تصور می‌کردند می‌خواهم از زیر کار در‌بروم، اما نمی‌دانستند چقدر اذیت می‌شوم. گاهی از شدت درد نمی‌توانستم راه بروم. هر ماه در تاریخی که قرار بود پریود شوم، به‌شدت استرس می‌گرفتم. از استرسش بیشتر اذیت می‌شدم تا خودش». سونیا به‌طور مداوم احساس خستگی دارد و به همین دلیل ویتامین‌ها و مکمل‌های مرتبط مصرف می‌کند: «بررسی که کردم متوجه شدم تمام زنانی که درگیر اندومتریوز هستند، همین شرایط را دارند. همیشه باید تحت نظر باشند».

‌حتی پزشک درکم نمی‌کند‌

لیلا ۳۳‌ساله است و ۲۶‌ساله بود که متوجه ابتلایش به اندومتریوز شد. تا پیش از آن اصلا درباره این بیماری چیزی نشنیده بود. یادآوری دردهایی که در آن دوره تحمل کرده‌ برایش سخت است و خیلی کوتاه توضیح می‌دهد‌: «دردش خیلی زیاد و وحشتناک بود. سختی‌اش صد از صد بود. حالا اما کمی بهتر شده است». او برای مادر‌شدن راه‌های زیادی رفت و بی‌نتیجه ماند. در آخر هم از طریق آی‌وی‌اف، دو‌قلو باردار شد. حالا مادر دو دختر است: «آندومتریوز جلوی بارداری مرا گرفت». او همیشه این جمله را از اطرافیان می‌شنود: «باز هم شکم‌‌درد داری‌؟‌»؛ جمله‌ای که آزارش می‌دهد. او می‌گوید ‌از سوی جامعه و حتی خانواده درک خیلی کمی نسبت به این بیماری و دردهای ناشی از آن وجود دارد: «حالا که بیماری کنترل شده، یاد دردهایش که می‌افتم حال بدی پیدا می‌کنم. عمل‌های زیادی برای خارج‌کردن بافت‌هایش انجام دادم و سختی‌های زیادی کشیدم. حتی پزشکم هم درکم نمی‌کرد و می‌گفت باید تحمل کنی سنت به ۴۰ سال برسد و بتوان همه بافت‌ها را تخلیه کرد. هر روز برایم استرس، نگرانی و دل‌آشوبی دارد». او حالا از قرص وروژست استفاده می‌کند و هر بسته را صد هزار تومان می‌خرد. مشکلش اما با سونوگرافی پرهزینه و مسیر دور آن است: «هر شش ماه یک بار باید سونوگرافی انجام دهم، هزینه هر بار آن هشت میلیون تومان است و فقط سه مرکز در تهران وجود دارد که سونوگرافی تخصصی آندومتریوز انجام می‌دهند. هر بار باید از شهرستان به تهران بیایم تا سونوگرافی بدهم».

تشخیص کیست به‌جای اندومتریوز

نازنین، اندومتریوز را با دردهای زیر شکم می‌شناسد؛ دردی که موقع مقاربت در تخمدان‌ها احساس می‌کند یا‌ دردی که در دوره تخمک‌گذاری به سراغش می‌آید و درد همراه با قاعدگی. آن‌قدر درناک که می‌تواند زندگی عادی‌‌ را مختل کند. اما این بیماری یک روی دیگر هم دارد؛ ممکن است اصلا درد عجیبی هم نداشته باشد ولی داخل حفره لگن، کار خودش را بکند: «من برای مشکل دیگری به دکتر مراجعه کرده بودم. سونوگرافی هم‌ انجام داد، اما سونوگرافی‌های‌ داخل مطب‌ها اغلب چندان دقیق نیست و پزشک هم وقت زیادی نمی‌گذارد برای تشخیص. به همین دلیل در مطب‌ها ‌اغلب متوجه این بیماری نمی‌شوند. این دستگاه‌ها برای زنان باردار است و کمتر برای تشخیص بیماری استفاده می‌شود». تشخیص اولیه‌ای که برای نازنین دادند، وجود یک کیست در تخمدان بود؛ حدود دو و نیم سانت. برایش قرص تجویز کردند. او چندین ماه قرص اچ‌دی مصرف کرد با این وعده که کیست کوچک می‌شود، اما این اتفاق نیفتاد و در عوض او چندین کیلو وزن اضافه کرد: «مدام حالت تهوع داشتم، عصبی بودم و هر بار که به پزشک مراجعه می‌کردم، می‌گفت کیست همان اندازه است و تغییری نکرده. حتی در یکی از جلسات سونوگرافی مشخص شد‌ این به‌اصطلاح کیست بزرگ‌تر هم شده است». او در نهایت به توصیه یکی از دوستان به پزشک دیگری مراجعه کرد و او تشخیص اندومتریوز داد.

درمان ندارد، فقط مهار می‌شود

درد مزمن در حفره لگن؛ این ویژگی اصلی اندومتریوز است که سعید البرزی، رئیس انجمن اندومتریوز ایران و پژوهشگر این حوزه از آن یاد می‌کند. او می‌گوید‌ این بیماری معمولا به ارگان‌های دیگر در حفره لگن هم سرایت می‌کند و درد را هر ماه همراه با خون‌ریزی ماهانه‌ تکرار می‌کند؛ یک درد شدید و آزاردهنده. همان‌طور که آمارها روایت می‌کنند، حدود ۱۰ درصد از زنان درگیر این بیماری‌ هستند. البرزی هم‌ این عدد را تکرار می‌کند و به آن واژه «باروری» را اضافه می‌کند: «زنان در سنین باروری». به گفته او، میزان شیوع این بیماری در زنانی که نابارور هستند، ۳۵ تا ۵۰ درصد است و زنانی که دردهای مزمن در ناحیه حفره لگن دارند، تا ۵۰ درصد درگیر این بیماری‌اند. این متخصص می‌گوید: ‌این بیماری در دنیا بسیار شایع است و حدود ۲۰۰ میلیون زن به آن مبتلا هستند. برخلاف آنچه اغلب بیماران به نقل از پزشک‌شان می‌گویند، این بیماری با جراحی درمان نمی‌شود. البرزی می‌گوید‌‌ ‌جراحی‌ اندومتریوز جزء جراحی‌های پیچیده است و نیاز به تخصص دارد؛ البته جراحی شانس بازگشت بیماری دارد: «پزشکان در تهران، اغلب جراحی را توصیه می‌کنند؛ در‌حالی‌که این بیماری ۸۰ تا ۹۰ درصد می‌تواند با دارو مهار شود. نکته اینجاست که مهار می‌شود، اما به‌طور کلی این بیماری درمان نمی‌شود». در همین‌جا رئیس انجمن اندومتریوز می‌گوید که مسئله اصلی در ارتباط با اندومتریوز، در کنار آگاه‌نبودن بیماران، تشخیص سخت و بعضا ناآگاهی برخی از پزشکان است: «گروهی از متخصصان زنان نه‌‌تنها در ایران بلکه در کشورهای دیگر هم آشنایی زیادی با درمان این بیماری ندارند. خیلی وقت‌ها تجویز جراحی می‌دهند که اصلا نیازی نیست».

البرزی می‌گوید قبلا به اندومتریوز «کیست شکلاتی» می‌گفتند که کاملا اشتباه است. برای این بیماری، معادل فارسی وجود ندارد: «نمی‌توان گفت مثل سرطان است، اما رفتار تهاجمی‌اش محدود به تخمدان نمی‌شود، بلکه هر عضوی در حفره لگن را می‌تواند درگیر خودش کند؛ مثل روده‌ها. حتی می‌تواند منجر به بی‌اختیاری ادرار شود. اعضای غیرتناسلی را هم درگیر می‌کند. در‌واقع هر آنچه در حفره لگن وجود دارد. حتی برخی از بیماران هستند که مخاط بینی و چشم‌شان هم درگیر می‌شود که البته نادر است. شاید تنها ارگانی که زیاد درگیر این ماجرا نمی‌شود، خود رحم است». بر‌اساس اعلام این پزشک متخصص، موارد ابتلا به این بیماری بیشتر نشده بلکه آگاهی مردم بالا رفته است: «ما آموزش را به دو بخش تقسیم کرده‌ایم؛ یک بخش متخصصان زنان هستند و یک بخش خود مردم. آنها باید بدانند که دردهای لگنی چه دلایلی دارد و بلافاصله مراجعه کنند». 

انگ اغراق و بهانه‌تراشی برای دردهای زنانه

داستان ابتلا به این بیماری اما فراتر از معضلات خون‌ریزی‌های ماهانه است؛ درد در اندام‌های تحتانی و فشاری که از نظر روانی و جسمی به فرد وارد می‌کند، افراد را وارد چالش پیچیده‌ای می‌کند که درک‌نشدن از سوی اطرافیان، دوستان و همکاران و حتی خانواده، آن را سخت‌تر‌ نیز می‌کند.

شیرین احمدنیا، دانشیار جامعه‌شناسی دانشگاه علامه‌ طباطبایی، مدیر گروه جامعه‌شناسی پزشکی و سلامت و همچنین گروه مطالعات زنان در انجمن جامعه‌شناسی ایران است. او درباره این درک‌نشدن‌ها از سوی جامعه توضیح می‌دهد: «دلیل اصلی، تابو‌بودن بدن زنانه و ناآگاهی عمومی درباره فیزیولوژی و سلامت باروری زنان است. در فرهنگ عمومی ما، درباره «دردهای زنانه» کمتر صحبت می‌شود و حتی خود زنان نیز در بسیاری از موارد، آموزش کافی برای توضیح یا پیگیری دردهایشان ندارند. این سکوت فرهنگی باعث شده دردهای قاعدگی یا بیماری‌هایی مانند اندومتریوز، نه به‌ عنوان مسئله‌ای واقعی و جسمی، بلکه نوعی «اغراق» یا «بهانه‌تراشی» تلقی شوند. از سوی دیگر، ساختار مردسالارانه محیط‌های کاری و خانوادگی، رنج‌های مرتبط با بدن زنان را به رسمیت نمی‌شناسد؛ چون معیارهای کار و بهره‌وری بر‌اساس بدن مردانه طراحی شده‌اند. در چنین ساختاری، زنانی که از درد سخن می‌گویند، اغلب به‌جای همدلی، با برچسب «ضعف» یا «احساساتی‌بودن» روبه‌رو می‌شوند».

 این دردهای ناشی از خون‌ریزی‌های ماهانه‌ یا دردهای مختص زنان مثل همین ابتلا به اندومتریوز، فرصت‌های زیادی از زنان در جامعه‌، محیط‌ کار و حتی خانه‌ می‌گیرد؛ این موضوعی است که احمدنیا به آن اشاره می‌کند: «زنانی که از اندومتریوز یا دردهای شدید قاعدگی رنج می‌برند، گاهی ناچار می‌شوند از کارهای پرمسئولیت یا شیفتی کنار بکشند. در برخی موارد، غیبت‌های مکرر یا کاهش بازدهی باعث می‌شود کارفرما آنها را کم‌تعهد یا غیرحرفه‌ای بداند. در نتیجه، فرصت‌های ارتقای شغلی یا افزایش درآمد برایشان کاهش می‌یابد. در روابط خانوادگی نیز‌ وقتی شریک زندگی یا اعضای خانواده این درد را درک نمی‌کنند، روابط عاطفی و جنسی نیز آسیب می‌بیند. برخی زنان گزارش داده‌اند که به‌ دلیل این بیماری، متهم به سردی در رابطه، «بی‌میلی» یا «فاصله‌گرفتن عمدی» شده‌اند. این سوءتفاهم‌ها گاهی منجر به تعارض‌های خانوادگی و فشار مضاعف می‌شود».